Доступ к жизненно важным препаратам для детей с редкими заболеваниями

Применение данного препарата позволяет остановить развитие тяжёлого орфанного заболевания.

Мальчик Владислав из Ленинградской области получил дорогостоящий генозаместительный препарат Деландистроген моксепарвовек (Элевидис), жизненно необходимый детям с мышечной дистрофией Дюшенна.

Препарат стал доступен на территории РФ благодаря фонду 'Круг добра'. Всего с конца июня 2024 года препарат, стоимость которого составляет порядка 3 миллионов долларов, был приобретен для 43 детей из различных субъектов РФ.

'Расширение перечня препаратов, предоставляемых фондом "Круг добра", позволяет обеспечить необходимой терапией детей с редкими, тяжелыми заболеваниями', — объяснила заместитель главврача Всеволожской клинической межрайонной больницы по детству и родовспоможению Мария Тюлькова.

'Круг добра' создан Указом президента РФ 5 января 2021 года для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.

Ранее Online47 рассказывал, что в Ленинградской области дали старт строительству арт-поместья 'Поле' для молодых взрослых с инвалидностью. В торжественной церемонии приняла участие уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Мария Львова-Белова.

Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями 'Круг добра' продолжает свою работу по помощи детям, нуждающимся в специализированной терапии. Благодаря усилиям таких организаций, как 'Круг добра', многие семьи получают надежду на улучшение качества жизни своих детей.

Важно отметить, что подобные инициативы играют ключевую роль в обеспечении медицинской помощи детям с редкими заболеваниями, которые часто остаются без необходимого лечения из-за высокой стоимости препаратов. Такие фонды, как 'Круг добра', помогают преодолеть финансовые барьеры, предоставляя доступ к жизненно важным медикаментам.